RESNIČNA ZGODBA: Deček, ki je čez noč postal fant.

Pozdravljeni!

Ime mi je Sebastjan. Sedaj imam skoraj 15 let, ko sem zbolel sem jih imel 12. Pred boleznijo sem bil tak, kot večina otrok. Če sem lahko, sem z veseljem kaj ušpičil. Rad sem se podil s prijatelji po vasi. Počel sem vse, kar počnejo 12 letniki.

                                                  

Rad sem rolal, plaval in se potepal po vasi s prijatelji. Seveda pa sem kot večina mojih vrstnikov zelo rad igral igrice po računalniku.

                            

Nihče ne razmišlja o boleznih, o bolnicah. Včasih sem imel kakšen glavobol, pa je vedno minil.

       

Rad sem bil kak junak iz filma. Seveda sem vedno zmagoval.
 

                                                           

Seveda so me, kot večino, privlačili terenski avtomobili, motorji, orožje in vojska. 

       

Potem pa sem začel postajati vedno bolj utrujen. Nič se mi ni več dalo početi. Tudi, ko so me prijatelji vabili ven igrat, sem ostajal doma in igral igrice na računalniku in gledal tv. Mami me je podila na zrak in sonce, jaz pa nisem imel ne volje ne energije. Komaj sem se privlekel iz šole.



Pozimi 2007 sva oba z bratom zbolela za virozo. On se je hitro pozdravil, jaz pa se nikakor nisem. Začele so se pojavljati bolečine po trebuhu. Te so bile zelo močne, da sem komaj dihal. Mami me je peljala k zdravniku, ki me je poslal v bolnico na Jesenice. Čez noč sem ostal v bolnici in dobil neke tablete proti bolečinam. Naslednji dan sem šel lahko domov. Še dvakrat sem bil zaradi enakih bolečin na Jesenicah in vedno sem šel naslednji dan domov. Potem me je mami hotela odpeljati v Ljubljano. Ko sva prišla na infekcijsko kliniko, so mi najprej naredili ultrazvok trebuha. Našli so neke povečane bezgavke in me obdržali v bolnici. Tam sem bil 10 dni in bolečine so popustile.
Potem sva z mami hodila enkrat na 14 dni v Ljubljano na pregled krvi. Še vedno sem se počutil precej slabo.
Zdravnica naju je z mami poslala na Hemato-onkološko kliniko, da še tam pogledajo kri. Tam so mi vzeli kri in čez en teden naj bi prišli izvidi.
V tem času,ko smo čakali izvide, smo šli na srečo še v šolo v naravi na Stari vrh na smučanje. Nisem hotel ostati doma. Na srečo sem se v tistem času počutil malo bolje, čeprav sem bil precej utrujen. Hotel sem iti tudi jaz.

         

Kar naenkrat se je od veselja vrnila vsa energija, saj še nikoli nisem bil cel teden na smučanju. Čeprav sem bil utrujen in so me zelo bolele noge, sem bil vesel v družbi sošolcev. Ko smo se po enem tednu vrnili domov, sem še mami naprosil, da me je za vikend peljala nazaj na Stari vrh smučat. Celo popoldne sva se z bratom podila po strmini skoraj brez prestanka.

V začetku tedna sva morala z mami priti na pregled na Hemato-onkološko kliniko. Mami je bila precej tiho-ona je vedela kaj pomeni onkološka klinika, jaz še ne. Zdravnik naju je sprejel in me spet poslal k sestram, naj dam spet kri. Ko sem se kar hitro vrnil sem opazil, da me je mami čudno prestrašeno pogledala. Mislil sem,da ker sem v zdravniško sobo skoraj vdrl brez trkanja. Na hodniku bolnice sem videl otroke brez las.
Zdravnik mi je povedal,da imam mielodisplastični sindrom in, da bom moral priti v bolnico Takrat se mi je ta beseda zdela nekaj posebnega in zanimivega, le v bolnico zaradi njega nisem hotel. Nisem vedel kaj v resnici pomeni.

                         

Povedal mi je, da mi bodo vstavili neko cevko, po kateri bom dobival zdravila. Takoj bi moral ostati kar v bolnici, jaz pa nisem hotel. Tako smo se zmenili, da se vrnem zvečer in grem čez dan še domov.
Skoraj vedno mi je uspelo, da sem mami v kaj prepričal in je popustila…tistega večera pa niso pomagale ne prošnje, ne upiranje in ne jeza, da ne grem v bolnico. Mami mi je razlagala, da moram, jaz pa sem se upiral.
Šele, ko je tudi ona zajokala in mi govorila, da imam v sebi nevarne celice, ki me zares lahko ubijejo in da me noče izgubiti, sem se zares težko pripravil in sedel v avto. Zelo redko sem kdajkoli videl mami resno in s solzami. Sedaj se spomnim, da smo vsi do Ljubljane skoraj molčali.



Že takoj naslednji dan so mi vstavili kateter v levo stran prsi. Povedali so, da bom rabil darovalca kostnega mozga. Nekaj dni so počakali, potem pa začeli z kemoterapijo. Jaz sem si želel samo domov in silil v mami naj podpiše, da grem domov…vendar me mami tokrat ni poslušala ampak mi je povedala, da morava biti v bolnici in da bo ob meni. Kemoterapija na začetku niti ni bila tako huda.

                                                              

Že po drugi kemoterapiji pa so se pričeli delati stranski učinki. Izpadali so mi lasje, v ustih me je pričelo boleti, bilo mi je slabo, bruhanje, vročina, potenje. Po preiskavah se je pokazalo, da je primeren darovalec kostnega mozga moj mlajši brat.

Hujši so bili učinki terapije, bolj sem si želel domov in prosil mami naj me odpelje. Vedno mi je rekla, da zaradi negativnih celic lahko umrem in me ne bo odpeljala prej, dokler mi ne dovolijo. Upiral sem se vsemu zdravljenju, mami, sestram, zdravnikom. Saj lahko jem tablete doma. Najhuje je bilo, če sem slišal, da je kakšen otrok umrl. Takrat sem se zavedal,da se to lahko zgodi tudi meni.
Kadar sem se bolje počutil,so me lahko obiskali tudi prijatelji. Vsi so se zares zelo trudili z mano.

                                             

Da bi nas razvedrili so v bolnici prirejali razne prireditve.

Otroke obiskujejo tudi Rdeči noski, ki so mi šli na začetku na živce, kasneje pa sem spoznal, da prinesejo vsaj malo spremembe in smeha.



Kadar me je lahko, me je obiskal tudi brat, vendar so pazili, da je bilo obiskov čim manj, da me kdo ne bi okužil k kakšnim virusom, saj je bil moj imunski sistem zelo oslabljen.


Potem je prišel september,ki so ga predvideli za presaditev kostnega mozga. Mislil sem, da sem najhujše že preživel. Vendar me je še nekaj čakalo. Povedali so mi, da lahko pride do zavrnitve kostnega mozga, vendar te na to nihče ne more pripraviti. Bilo je zelo težko, saj sem dobil vročino, ki nikakor ni hotela pasti. Mislil sem, da bom umrl. Dobil sem kožno zavrnitev in sem bil ves pikast. Bil sem izoliran od vseh, samo sestre in mami so lahko hodili k meni. Po enem mesecu so mi odprli vrata, da sem lahko vsaj slišal šume s hodnika. Tudi to je bilo vsaj nekaj. Po dveh mesecih sem končno lahko šel domov. Bil sem šibek in izmučen ampak tega sem se veselil bolj kot vsega. Čeprav sem vedel, da ne bom smel imeti obiskov in da bom zaprt v hiši, so bile tam moje stvari. Doma je bilo vse razkuženo, ker se je mami zelo bala, da ne bi dobil kakšne bakterije, ki bi bila zame lahko nevarna


Kadar sva šla z mami na kratek sprehod, sem moral čez usta in nos imeti masko. Po skoraj 4 mesecih pa sem jo končno lahko odložil. Pridobival sem na kondiciji in se spet počasi udeležil kakšnega izleta z družino in prijatelji.

                                                            

Seveda želim vse nadoknaditi. Za mano je že prva poškodba v "novem življenju".

                                

V času pred boleznijo smo imeli vedno živali, ki smo jih, ko sem zbolel morali vse oddati…sem po dolgem času dobil perzijsko muco, ki mi sedaj krajša čas, če se ne počutim še najboljše.

                                                    

S to oddajo ne želim prestrašiti nekoga, ki bo to videl, temveč povedati, da je rak zares težka bolezen, ki pa se jo da premagovati in se, čeprav po dolgem in težkem času, počasi vračati nazaj v življenje. Danes ko to pišem počnem že skoraj vse in se zopet preganjam s prijatelji po vasi.
 

 

Besedilo napisal:
Sebastjan 
 

Novinarka:
Ana Jovandarič/N-tv

Snemalec in montažer:
Miha Ambrož/N-tv