RESNIČNA ZGODBA: Galovo življenje s sindromom kratkega črevesa

To je zgodba Gala, štiriletnega fantka, ki je pri dveh letih in pol zbolel za Sindromom kratkega črevesa. Njegovo življenje in življenje družine s tovrstno boleznijo nam opiše tudi njegov oče Sebastjan. Preden boste prisluhnili celotni zgodbi, pa vam bo Gal na začetku video prispevka na svoj otroški način razložil, zakaj in kako je zbolel.

Gal z očetom Sebastjanom.
(Foto: Tadej Černe)

Gal je eden izmed petih primerov v Sloveniji, ki trpi za tako imenovanim sindromom kratkega črevesa. Pri dveh letih in pol je Gal s svojo družino odpotoval na Kitajsko. Tam je bolezen prvič pričela kazati znake, in sicer s trebušnimi krči ter bruhanjem. S tem se je pričelo in nadaljevalo. Gal je bil leto dni v obravnavi v Splošni bolnišnici Ptuj. V tem času žal niso ugotovili popolnoma ničesar, vse dokler ni šlo tako daleč, da je doma skoraj umrl.
"Prišlo je do sindroma kratkega črevesa. Na vso srečo ga je zadnji trenutek, preden bi nam umrl, rešil dr. Ivanec. Po petih dneh kome in desetih dneh v bolnišnici smo odšli v Ljubljano na Univerzitetni klinični center," nam razloži Galov oče, Sebastjan Koštomaj.

Galu so morali odstraniti celotno tanko črevo. Ostal mu je le dvanajsternik in nekaj debelega črevesa, zato Gal živi popolnoma brez tankega črevesa. Ta skupina je najtežja. Starši potrebujejo veliko podpore in si pridobiti veliko novega znanja ter ročnih spretnosti, saj se ti otroci hranijo paranteralno (mimo ust v žilo).

Gal v bolnišnici ( Foto: Sebastjan Koštomaj)

Starša sta na začetku doživljala pravo moro, kajti zdravniki so dejali, da ni možnosti, da bi preživel. Obeti, da bi Gal ozdravel, so slabi, saj zdravil za to bolezen še ni. Sebastjan, žalostno, potrdi dejstvo: "Za to bolezen še niso našli zdravila. To sva z ženo zelo težko sprejela, vendar je Gal bolj spodbujal naju kot midva njega. Saj se imamo radi, uživajmo, živimo življenje... Tega se ne da opisati z besedami."

Ostali smo brez besed. Čeprav je mlad in še otrok, je Gal svoj kateter vzel z veliko resnostjo. Sprejel je dejstvo, da je bolan in da ni več tako mobilen, kot je bil nekoč. Pet ur na dan, ko ni priklopljen na aparat, živi kot vsak otrok, ko pa je priklopljen na kateter, mora biti žal doma. Mlada družina si zato prizadeva kar najbolj izkoristiti tistih nekaj ur na dan, ko je Gal svoboden, za stvari, v katerih uživajo kot prava, srečna družina. Izvedeli smo, da se Gal rad vozi s kolesom, teče, z očetom pa hodita tudi ribarit.

Galu so z operacijo namestili stalen kateter za prehrano. Vstavljen je v veno, ki iz desne roke poteka neposredno v srce. Nahaja se na desni strani prsnega koša in je speljan v srček. Ker se kateter ne sme zmočiti, je potrebna spretnost staršev tudi pri negi. Tušira se lahko le od pasu navzdol, zato bazeni pri Galu ne pridejo v poštev. Ne smemo pozabiti, da je kateter v Galovem primeru življenjskega pomena. Kateter, ki ga omenjamo in ga vidite tudi sami, služi za njegov razvoj. Prek katetra raste, se razvija in se prehranjuje.

Če povzamemo: Galu hrana, ki jo zaužije skozi usta, torej fizično, ne pomeni popolnoma nič. Zaradi katetra ne občuti lakote ali potrebe po hrani. Ker pa Gal kljub temu zazna okus, si kdaj pa kdaj privošči tudi kakšno sladkarijo ali pravo hrano. Vendar, kot se je pošalila mama, bolj kot ne zaradi oči. 

V Galovi družini o prihodnosti ne govorijo več. Živijo in se veselijo vsakega dne posebej. Srčno pa si želijo, da bi medicina nekoč tako napredovala, da bi Gal in ostali otroci s tovrstno boleznijo ozdraveli. Kot smo že omenili, poznamo v Sloveniji pet takih primerov. Gal ne obiskuje vrtca, saj je na začetku bolezni in zato tudi manj odporen. Pa tudi rokovanje s katetrom je preveč zahtevna naloga za razposajenega Gala. Obstaja namreč nevarnost,da bi mu ga v igri kdo potegnil ven.
 
"V šolo bo hodil. Gal bo hodil v šolo nepriklopljen, vendar še vedno s katetrom. Ko bo doma, pa bo moral biti ponovno priklopljen. S tem odpade vsa svoboda oziroma bo svoboden le v šoli," nam razloži oče.

Kaj pa prijatelji in njegovi vrstniki? Teh Galu ne primanjkuje. Oče nam je povedal, da otroci natančno vedo, da morajo biti zraven Gala pazljivi, zato s prijatelji nima težav. Nekaj ur na dan, ko ni na katetru, jih obišče Gal, ko pa mora biti doma, pridejo prijatelji k njemu. Besede očeta pričajo o pogumu Gala brez primere. Kot se spominjata starša, je Gal že od nekdaj hiperaktiven in vesel otrok, zato mu je oče našel celo vzdevek. Besede, ki sledijo, vam bodo resnično vzele dih.
    
Gal (Foto: Sebastjan Koštomaj)

"Pravim mu mali akrobat. Že od nekdaj je živahen otrok. Ima zelo močno voljo do življenja, kot sem že omenil. Gal je tolažil naju z ženo, da je, kar je, in da moramo živeti naprej. Neverjetno, a resnično. Da ti otrok, po takšni operaciji, kakršno je imel Gal, reče: 'Pa saj ni nič, oči, saj sem tu, živ, imamo se radi in živimo.' Ob tem ne vem, kaj bi še lahko dodal."

Nazadnje nam je Gal zaupal še, kdo je njegov angelček. To je dr. Ivanec, človek, ki mu je rešil življenje.

V video prispevku pa ne zamudite še Sebastjanove vzpodbude za vse, ki ste se ali se še boste kdaj morali soočiti s podobnimi težavami.